Aos 62 anos, a catarinense Hilária Mireski mistura concreto, sobe em telhados e pinta casas para trabalhar. O corpo que faz esse esforço físico já enfrentou 73 cânceres de pele e perdeu um olho e o nariz por causa da síndrome rara de Gorlin-Goltz.
Moradora de Itaiópolis, no norte de Santa Catarina, Hilária respira e fala pela boca, não distingue sal de açúcar no paladar e sente dificuldade para mastigar carne. Ela está há quase dez anos em quimioterapia.
O que é a síndrome de Gorlin-Goltz
A síndrome de Gorlin-Goltz é causada por mutação no gene PTCH1 e aumenta muito o risco de múltiplos tumores ao longo da vida. A condição afeta cerca de 1 em cada 60 mil nascimentos.
Os primeiros sinais da doença apareceram em 1998, quando Hilária trabalhava como gari em Itaiópolis e passava os dias exposta ao sol sem proteção. Desde então, já foram 93 biópsias.
Em 2019, o avanço da doença exigiu uma cirurgia que resultou na perda de um olho e de parte do nariz. O rosto mudado expôs Hilária a comentários de estranhos, que ela já ouviu chamarem de "monstro" e de "ET".
Como está a cirurgia para reconstruir o nariz
Em 7 de outubro, o cirurgião bucomaxilofacial Raulino Brasil, de Palhoça (SC), anunciou que assumiu o caso de Hilária. Ele descreveu o procedimento como um dos mais desafiadores que já recebeu na carreira.
Ao cirurgião, Hilária respondeu nas redes sociais: "Obrigado, gratidão. Que Deus te abençoe muito com saúde."
Publicidade
Antes da doença, Hilária já havia enfrentado outra fase difícil. Ela relata ter sofrido violência doméstica no primeiro casamento, ainda aos 18 anos, e buscou a Justiça para se separar depois de anos de agressões.
Hoje ela também é palestrante e conta sua história em diferentes cidades e nas redes sociais.
O que acontece agora
A cirurgia de reconstrução do nariz ainda não tem data marcada. Hilária segue em tratamento contínuo contra o câncer enquanto aguarda o procedimento que deve recompor parte do rosto perdida para a doença.
