O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, publicou neste domingo (23) um vídeo pedindo acesso a tratamentos experimentais depois de ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara e sem cura. Ele estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, quando os médicos fecharam o diagnóstico.
Criador do canal "Aviões e Músicas", que reúne 3,6 milhões de inscritos no YouTube, Lito é mecânico de aeronaves formado em 1984 e trabalhou no setor por 36 anos. Natural de Natal (RN), ele já tratava câncer de próstata e um quadro de encefalite.
"Olá, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute a mensagem a seguir com atenção", disse ele no vídeo.
Uma manifestação atípica da doença
A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, progressiva e sem cura conhecida, e costuma causar rápida deterioração motora e cognitiva. A expectativa de vida é tipicamente inferior a um ano após o início dos sintomas.
No caso de Lito, a manifestação é atípica: ele mantém a lucidez enquanto perde os movimentos do corpo, o inverso do que costuma acontecer, segundo a esposa, a empresária Mila Seidl.
Familiares e seguidores se mobilizam para tentar incluir Lito em pesquisas nos Estados Unidos e na Europa com a droga experimental ION717, que busca frear os danos causados pela mutação da proteína príon no cérebro.
O apelo foi dirigido a instituições como a farmacêutica Ionis, o Broad Institute, a Universidade de Harvard e a Mayo Clinic. A família montou uma força-tarefa para filtrar as informações de pesquisa enviadas pelo público.
No Brasil, o acesso a tratamentos experimentais para doenças raras ainda esbarra em burocracia e falta de informação, tema que uma cartilha sobre direitos de pacientes com doenças raras no Brasil tenta explicar.
O que acontece agora
Com autorização para atendimento em home care, a família adapta a casa para receber equipamentos médicos e uma equipe 24 horas. A expectativa agora está no início de um estudo clínico previsto para outubro na Universidade de Harvard.
