A osteogênese imperfeita, doença genética conhecida como "ossos de vidro", provoca fragilidade óssea e fraturas após traumas leves. A gravidade é muito variável de pessoa para pessoa, segundo médicos, e crianças com a condição podem ter vida escolar ativa, com avaliação individual e adaptações.
É o caso de Arthur Pereira Guarnier, 14, que apita as partidas de futebol nas aulas de educação física de sua escola, em Nova Iguaçu (RJ).
A atividade segue a recomendação do ortopedista de evitar exercícios que exijam muita força. Segundo a mãe, Fabiana Martins Pereira, o adolescente já sofreu 32 fraturas ao longo da vida.
O que é a osteogênese imperfeita
A doença é marcada por fragilidade e deformidades nos ossos, com fraturas que podem ocorrer depois de traumas leves. Não há dados oficiais sobre quantas pessoas têm a condição no Brasil.
Um protocolo do Ministério da Saúde, de setembro de 2022, cita estimativas internacionais de um caso a cada 10 mil a 20 mil nascimentos.
Como a gravidade varia de pessoa para pessoa, atividades físicas devem ser avaliadas individualmente, afirma o médico geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira (IFF)/Fiocruz.
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Ele recomenda cautela inicial com esportes coletivos e ampliar a participação aos poucos.
Como fica a vida escolar
Arthur começou a vida escolar em cadeira de rodas. Hoje anda, mas usa a cadeira para ir à escola por segurança, e recebe ajuda para se deslocar nos corredores.
Na sala de aula, uma deformidade no braço dificulta que ele escreva por muito tempo. Depois de um pedido da mãe, passou a receber impresso o conteúdo que o professor exibe em slides para a turma copiar.
As fraturas, às vezes, afastam Arthur da escola. Segundo Fabiana, ele já ficou de 30 a 40 dias sem aula, conforme o local e a gravidade da lesão, e em uma ocasião ficou quase dois meses fora.
Nesses períodos, ela busca atividades no aplicativo da instituição, recebe material dos professores e pega cadernos de colegas.
Um estudo qualitativo publicado em setembro de 2024 na revista Children's Health Care ouviu dez crianças e adolescentes com a doença e 12 responsáveis. Seis dos dez jovens relataram perda de conteúdo e atraso nas aulas por causa de fraturas, consultas e cirurgias.
Para a psicóloga e pesquisadora do IFF/Fiocruz Martha Moreira, o debate entre aluno, família e escola é essencial para definir cuidados e explicar a condição.
A escola não é clínica.
A ideia, segundo Moreira, é não reduzir a criança ou o adolescente a um diagnóstico nem tratá-lo como paciente dentro da sala de aula.
