O menino Rhavi, de 3 anos e seis meses, recebeu alta do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) nesta quarta-feira (23) e foi para casa pela primeira vez desde que nasceu. A saída só foi possível com atendimento domiciliar custeado pelo Estado.
A criança convive com a Síndrome de Noonan, doença genética rara que afeta o sistema digestivo e exige nutrição direto pela veia. Rhavi também depende de ventilação mecânica por sequelas da prematuridade pulmonar.
Desde o nascimento, ele vivia internado na ala pediátrica do HCPA. Foi lá que cresceu, comemorou aniversários e foi batizado, enquanto a mãe, Jéssica de Azevedo Bastos, dividia o espaço do hospital com outros pacientes.
Servidora pública do município de Rio Pardo, Jéssica precisou se afastar do trabalho para se dedicar ao filho. Horários rígidos de terapias e medicações a impediam de ficar longe do menino por mais de uma hora.
Como a Justiça garantiu a saída
A família recorreu à Justiça do Rio Grande do Sul para viabilizar a saída com segurança, e o Judiciário determinou que o Estado assumisse os custos da estrutura de atendimento domiciliar, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição.
A advogada da família, Alessandra Ludwig, argumentou que o plano terapêutico com equipamentos e insumos não podia ser fragmentado, por ser indispensável à manutenção da vida do menino em casa. A decisão transformou um tratamento hospitalar contínuo em uma rotina de cuidados dentro de casa.
A pediatra Sandra Helena Machado avalia que a mudança de ambiente e o convívio fora do hospital podem ajudar no desenvolvimento neuropsicomotor da criança.
O que é a Síndrome de Noonan?
A Síndrome de Noonan é uma doença genética rara que compromete o funcionamento de órgãos como coração e sistema digestivo. A prevalência estimada é de 1 a cada 1.000 a 2.500 nascidos vivos, podendo afetar meninos e meninas.
Nos primeiros meses de vida, Rhavi ficou entubado e passou por cirurgia cardíaca aos seis meses, antes de receber o diagnóstico genético. As perspectivas iniciais de sobrevivência eram baixas, mas a equipe médica relata evolução positiva no último ano.
Casos de doenças raras costumam depender de decisões judiciais para garantir tratamento, como já mostrou a importação de remédios de alto custo em outros casos recentes.
O que acontece agora
Em casa, Rhavi segue com acompanhamento multiprofissional financiado pelo Estado, com equipe de fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição, além do suporte de ventilação mecânica que já usava no hospital.
