O mundo possui mais de 8 bilhões de habitantes, e dentro desse vasto número, existem aqueles que se destacam por enfrentarem doenças raras e pouco conhecidas. Neste contexto, a reportagem de TV Sim Brasil apresenta histórias de famílias que lutam diariamente por visibilidade, diagnóstico e qualidade de vida, especialmente na semana do Dia Mundial das Doenças Raras.

Desafios Enfrentados

A realidade dos pacientes com doenças raras é marcada por desafios significativos. Como é relatado, a dor mais intensa é sentida por aqueles que não têm acesso a tratamentos adequados. A estatística revela que aproximadamente 30% das crianças com doenças raras não sobrevivem até os 6 anos, um cenário que pode ser transformado com a disponibilização de terapias multidisciplinares.

Tratamentos e Acesso

Infelizmente, a falta de médicos especializados e de pesquisas na área torna os tratamentos extremamente onerosos para as famílias. Um dado preocupante é que 80% dos medicamentos necessários são obtidos por meio de ações judiciais, evidenciando a precariedade do sistema de saúde em atender essas demandas específicas.

Infraestrutura e Apoio

No Brasil, apenas 36 hospitais estão preparados para atender cerca de 13 milhões de pacientes com doenças raras. Além disso, muitas mães enfrentam dificuldades não somente na busca por tratamento, mas também para garantir a matrícula e o apoio adequado para seus filhos nas escolas.